Bonjour à tous,

Comme plusieurs le savent, mon parcours est plutôt difficile depuis que j'ai la maladie. J'ai été mal diagnostiqué ensuite, mon diagnostique a été difficile à établir. En moins d'un an j'ai subi 4 coloscopies longues, deux scans, 3 examens du grêle en plus des repas et lavements barités...Ouf... Mon gastro me dit que je suis un cas particulier!?!

Après le diagnostique, les médicaments ne fonctionnaient pas... J'ai passé la dernière année sur la cortisone en plus des autres médicaments que j'ai dû tester.

Mais devinez quoi? Depuis le début du mois de juin je vais bien!!! Je suis sous purinéthol, je ne prends plus de cortico!!!

J'ai presque peur de dire que je me sens enforme (la fatigue est troujours là mais c'est un moindre mal)! Je ne me souviens plus de la dernière fois ou je me suis sentie aussi bien, cela doit faire au moins 5 ans...

Je pense que ce qui m'a aidé c'est que j'ai toujours travaillé très fort pour rester positive et que j'ai su être patiente. En effet le purinéthol peut prendre 6 mois à faire son plein effet et je le prends depuis 5 mois...

Alors voilà! Je vis une petite période de tranquilité après plusieurs années de souffrance. J'espère que cela va durer longtemps.

Comme quoi il ne faut pas perdre espoir même quand notre médecin ne sait plus quoi faire de nous!

Je trouvais important de partager avec vous ce moment de bonheur car j'ai souvent écris mon malheur.

Au plaisir!!!

Merci Chivi pour ton petit mot d'encouragement! C'est bien apprécié!

J'espère que mes petites vacances vont durer longtemps, je tente de profiter de chaque moment sans trop craindre la rechute...

Je te souhaites également une période de calme!

À bientôt!

mcr

Merci à bientôt!!!

mcr

Salut mcr je suis bien contente de lire que tu vas mieux grâce au Purinéthol! Pour moi ça a été le médicament du salut.... Vraiment...

J'ai été diagnostiquée à 8 ans, j'étais toute jeune, j'en ai maintenant 22. Et devine quoi? Ça va bientôt faire 8 ans que je suis en rémission, 8 années sans souffrances grâce au Purinéthol! J'avais tout passé, jusqu'à la cortisone, quand ils ont été obligés de me faire une résection à cause d'une obstruction intestinale causée par un ulcère. J'ai bien connu un épisode de rechute après l'opération, ça n'avait pas résolu grand chose, mais dès que j'ai commencé à prendre ce médicament tout a changé...

Je n'ai plus de diarhée, plus de fatigue, seulement une très légère anémie.. Et que dire de mon menu!!! Il n'y a RIEN, mais RIEN que je ne me permets pas.

Je te souhaite donc autant de belles années que moi à l'abri de la souffrance... Chaque jour je me rappelle que je me rapproche d'une prochaine rechute, parce que ce n'est pas efficace à vie, mais mon médecin estime que je pourrais avoir encore 4 ou 5 ans devant moi... Je vais profiter de ces années pour accomplir un projet important, avoir mon premier bébé!!!

Bonne chance!

Allo Mylène,

Merci pour l'encouragement, ça fais vraiment du bien... Depuis que je me sens bien j'ai eue quelques petits malaises mais rien de notable, par contre on dirait que je ne peut pas m'enlever la rechute de la tête. Je m'efforce de vivre un jour à la fois et d'en profiter!!!

Merci, au plaisir et bonne chance dans ton beau projet!
mcr