Crohn-Québec - Forum de soutien et d'entraide.

Forum de soutien, témoignages ..et entraide.
AccueilAccueil  ­FAQFAQ  ­RechercherRechercher  ­MembresMembres  ­GroupesGroupes  ­S'enregistrerS'enregistrer  ­ConnexionConnexion  
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujetPartager | 
 

 un nouveau défie

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
stefy



Nombre de messages: 7
Age: 20
Localisation: chicoutimi (saguenay)
Date d'inscription: 09/06/2009

MessageSujet: un nouveau défie   Lun 8 Juin - 19:55

bonjour !!!

je me nomme stéphanie
Il y a exactement 2 ans lorsque j'avais 17 ans j'ai été prit par surprise... j'étais alors une jeune adolescente en pleine santé qui en quelque semaine a été diagnostiquer maladie de crohn en phase très active...
commen en seulement 1 mois j'avais pu en arriver là.
j'ai toujour eu des problème avec mes intestin depuis mon jeune âge mais rien d'intense à ce point !!
à peine 2 semaine j'en n'étais déjà a ma premiere hospitalisation qui a duré presque 1 mois...
je ne comprenais rien et j'étais frustrer.


les maux de ventre étais de plus en plus intense et je prenais beaucoup de cortisone et beaucoup de calmant ce qui m'aidait d'ailleur a passer au travair parceque je n'étais pas vraiment consciente de quoi que ce sois...
6 mois on suivit l'hopital étais devenue ma deuxieme maison.Car j,avais passer les 6 dernier mois a l'hopital et congé de fin de semaine a la maison.

apres 6 mois de cortisone j'ai pris 65 livres ce qui na pas aider a acepter mon sort et rien ne marchais la cortisone ne diminuait pas la douleur au contraire elle augmentait et ma spécialiste ne fessait que me prescrire de la cortisone...

j'ai pris le traitement de basse salofalk : aucun résultat
ensuite elle ma prescrit du purinéthol : ca ne marche pas plus mais elle n'éssaye rien d'autre
que de la fichu cortisone ...

finalement apres 6 mois d'enfer je me fait opérer d'urgence parceque mon intestin etait sur le point de perforer.j'ai donc 40 cm d'intestin en moin,àpres seulement 6 mois du début de ma maladie.

Malgrer les mals de ventre àprès les 2 mois suivant l'opération je continue d'espérer qu'aucune résidive ne viendrait...

3 mois plus tard je commence a faire de l'arthrite ce qui me fait encore une fois partir dans la brume sous l'effect des calments....

et puis il y a 2 moi j'ai finalement fait une rechute... résultat de retour dans ma deuxieme maison le médecin me donne encore plus de calmant et me donne encore de la cortisone par intraveineuse et j'attend encore d'avoir de nouveau résultat de mon rumathologue pour pouvoir jumeller un traitement au deux maladie qui font parti de moi!!!

la bonne chose sais que j'ai acepter de vivre avec un corp étranger qui s'appelle crohn...puis d'être positive afin de pouvoir en sortir plus forte


Dernière édition par stefy le Dim 14 Juin - 15:12, édité 1 fois
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Chivi (Admin.)
Admin


Nombre de messages: 70
Age: 46
Date d'inscription: 25/10/2008

MessageSujet: Re: un nouveau défie   Mer 10 Juin - 16:33

Bonjour  Stefy...
Tout d'abord ,je veux te souhaiter la bienvenue sur Crohn-Québec..j'espère qu'ici tu trouveras réponses à tes questions..et tout l'appui dont tu as besoin !
Un gros Merci pour ton témoignage ...il est très touchant..!
tu as vraiment beaucoup de courage...!
Vraiment...tu as toute mon admiration...car malgré la grande souffrance ...tu arrives à accepter Crohn dans ta vie...et garder le moral ...Bravo !
Une petite chose cependant me chicotte un peu...comment se fait-il qu'on ne t'aie jamais proposé d'autres traitements comme rémicade..ou humira !?
Tu pourrais peut-être en parler avec ton gastro...

Surtout ...ne perd pas ton courage et ton moral...
ça fait la différence par moment !
Gros bisoux !

J'invite ls autres membres à partager leurs histoires avec toi !

Chivi (Admin.Crohn-Québec)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://crohnquebec.forumactif.com
stefy



Nombre de messages: 7
Age: 20
Localisation: chicoutimi (saguenay)
Date d'inscription: 09/06/2009

MessageSujet: Re: un nouveau défie   Dim 14 Juin - 14:56

allo chivi !!!!

premièrement oui sais vrai je vie beaucoup mieux avec ma maladie cependant cela na pas toujour été le cas ...
j'ai du beaucoup travailler sur moi même. Je crois que ce qui mi a pouser étais de voir souffrir les gens que j'aimais. Depuis quelque mois j'ai pris beaucoup d'assurance mais j'ai du completement me refaire et ce petit par petit . Je me souvien que avant mon opération je n'étais que l'ombre de moi même, je sentais en quelque sorte que mon corp ne m'appartenais plus. J'avais 65 livres de plus quel estime de soi ... en plus j'étais frustrer à tel point que je passaist mes journée seul et si quelqu'un venais me voir j'avais tellement l'impression de déranger et de leurs faire du mal que j'étais blessante afain qu'ils me fuits....

malgré les certains moment de découragement j'ai l'impression d'avoir repris le controle de ma vie...
cependant avec plus de dureté j'ai l'impression d'être moin sensible au mal de dent de mes amies, mais bon si sais le prix a payer pour être enfin en paix avec moi même ca me va ...

et pour répondre a ta question : pourquoi aucun autre médicament ne ma été tester

la raison est que je demeure au saguenay et qu'il y a une seul gastro et quel crois que le seul remede a la maladie de crohn est la cortisone.Jai eu mon rendez-vous avec le rhumato en espérant qu'il me vienne en aide avec un traitement pour l'arthrithe et crohn... si non je compte bien aller consulter a québec car je crois pertinament que ma gastro n'est pas très testeuse pire encore peu-être même inconpétante
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Chivi (Admin.)
Admin


Nombre de messages: 70
Age: 46
Date d'inscription: 25/10/2008

MessageSujet: Re: un nouveau défie   Lun 15 Juin - 13:20

Coucou!
C,est vrai que c'est très difficile d'accepter tous les changements qu'impose la Maladie de Crohn
...autant ceux du quotidien..que physiques!
Tu es jeune...et tu as bcp de maturité...et de lucidité vis à vis  de cela ...et c'est tout à ton honneur ...!
C,est vrai parcontre que les maux de dents des autres..nous "attendrissent" un peu moins
 ...j'avoue que ça ne m atteint plus autant non plus ! lol

Alors....il faudra que tu courres jusqu'à Québec...
pour bénificier d'un traitement plus adéquat pour to
i....ça n'a pas de sens !
C'est vrai que la cortico fait parti d'un des traitements principaux..mais il n'est certainement pas le seul.
Ta gastro devrait pourtant savoir ça !
Si elle  n'a pas  la compétence qu'il faut....au bout du compte  c est toi qui en souffre !
Moi je suis sous cortico....et ...Humira !
Si je n'avais pas Humira...je souffrirais encore le martyre !!
C'est vraiment ce traitement qui a fait la différence pour moi !
Je souffre encore ...j ai encore une atteinte à l'iléon...mais..sans Humira...je n'arrivais plus à boire une gorgée d'eau sans me tapper une méga crise ensuite !

J'espère que tu auras l'occasion de te rendre à Québec ...le plus tôt possible !
Garde courage....et donnes des nouvelles !Smile

Chivi (Admin.Crohn-Québec )
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://crohnquebec.forumactif.com
stefy



Nombre de messages: 7
Age: 20
Localisation: chicoutimi (saguenay)
Date d'inscription: 09/06/2009

MessageSujet: Re: un nouveau défie   Lun 15 Juin - 18:25

En faite j'ai une consultation en rhumatologie demain a québec, pcq qu'il ni en n'a pas dans ma région jespère bien qu'il poura me prescrire un traitement qui fera pour les deux
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Chivi (Admin.)
Admin


Nombre de messages: 70
Age: 46
Date d'inscription: 25/10/2008

MessageSujet: Re: un nouveau défie   Mar 16 Juin - 4:36

Parle lui d'Humira...
il me semble qu'.ils utilisent ce traitement aussi pour l'arthrite !
Une pierre deux coups... serait bien !Smile

Chivi (Admin.Crohn-Québec)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://crohnquebec.forumactif.com
stefy



Nombre de messages: 7
Age: 20
Localisation: chicoutimi (saguenay)
Date d'inscription: 09/06/2009

MessageSujet: Re: un nouveau défie   Mer 17 Juin - 11:22

bonjour chivi !!!

j'arrive de québec et la rhumato ma prescrit du methotrexate une injection elle veu me revoire dans 3 mois pour ajuster le traitement et si ce dernier traitement ne marche pas elle va me prescrire humira.
mais pour commencer le methotrexate il faut que ma gastro donne son accor je t'en redonne des nouvelle

a bientot
stéphanie
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Chivi (Admin.)
Admin


Nombre de messages: 70
Age: 46
Date d'inscription: 25/10/2008

MessageSujet: Re: un nouveau défie   Jeu 18 Juin - 0:24

Super génial.!!
.je suis contente qu'il te prenne en main ce rhumato
..et j'espère que ta gastro donnera son accord !
Je souhaite de tout coeur que tu te sentes mieux avec ce traitement !

Hâte d'avoir d'autres nouvelles Smile
A bientôt Stéphanie !
Chivi (Admin.Crohn-Québec)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://crohnquebec.forumactif.com
stefy



Nombre de messages: 7
Age: 20
Localisation: chicoutimi (saguenay)
Date d'inscription: 09/06/2009

MessageSujet: Re: un nouveau défie   Jeu 18 Juin - 0:39

Ma gastro a accepter sais formidable !!!
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
stefy



Nombre de messages: 7
Age: 20
Localisation: chicoutimi (saguenay)
Date d'inscription: 09/06/2009

MessageSujet: Re: un nouveau défie   Jeu 24 Sep - 13:55

Allo je voulais juste vous dire que le méthotrexate n'est pas sufisant dans mon cas alors en plus du méthotrexate la rhumato ma rajouter humira ca fait 2 traitements est-ce que humira marche bien ???
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
KiRa



Nombre de messages: 5
Age: 27
Date d'inscription: 11/04/2009

MessageSujet: Re: un nouveau défie   Jeu 24 Sep - 18:25

Bonjour Stefy,

Pour ma part, je prends Humira depuis le 4 juin dernier et ça fonctionne très bien pour moi ! De plus, je n'ai aucun effet secondaire.

Le moins agréable est de se faire les injections soi-même, mais un petit 7 à 10 secondes au deux semaines n'est rien comparativement aux crises du Crohn.

J'espère que ça fonctionnera bien pour toi !

Garde courage !

KiRA
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
 

un nouveau défie

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Crohn-Québec - Forum de soutien et d'entraide.  :: Votre histoire..vos témoignages.-
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet