Wow! Quel témoignage! J'aurai tout pleins de questions à te demander. J'ai adoré ta réponse et moi aussi je sens que nous allons nous rejoindre...

Comment vas-tu?
Qu'est-ce qu'une sténose? Et Humira, est-ce les injections aux 2 semaines que tu te fais toi-même?

Oufff, tu dois vivre des moments de découragement, je te comprend telllllllement! As-tu des proches qui t'aident?
Tu as un bon moral éffectivement! Moi après un an, j'avais épuisé mes ressources... Il était temps que je remonte... Mais 2 ans...
Je comprend tellement que tu as du mal à t'alimenter! Ce fût de même pour moi! J'en suis venue à paranoïer être anorexique tellement j'avais perdu tout appétit. Je vomissais tout les jours et j'avais rien dans le ventre! Ahhhhhh et les ensure, pu capable!!! Et quand tu dis que tu as toujours eu mal au ventre; idem pour moi! Même qu'en sortie, j'identifie le trajet = où sont les toilettes?

Perso, j'ai 35 ans, je vis en couple depuis 11 ans et mosus que ça a été difficile pour nous. Par chance, on a tenu bon! Je suis une travailleuse acharnée d'un organisme communautaire qui a dû remettre les priorités à la bonne place... Je vis près de québec, en campagne depuis 2 ans.

J'ai trouvé qu'il n'y avait aucun support pour les personnes atteintes genre financièrement et psychologiquement. Pas que l'$ soit une priorité mais avec des enfants!?! Quand je pleurais de découragement, ils appelaient une travailleuse sociale qui venait me dire "ça va pas?" À ce moment, je travaillais comme intervenante = aucune envie de me faire tendre une boîte de kleenex par une consoeur!

Et les doc n'avaient souvent aucune réponse à mes questions... Ils ne savent pas.

J'aimerai tant que tu me racontes ton histoire davantage, si tu en as envie bien sûr!

Au plaisir!

Gotcha

[b] Bonjour, je suis une adolescente de 17 ans qui vient juste de s'incrire et voici mon histoire;

Cette année devait être la meilleure, je suis en 5ieme secondaire, la dernière année que je verrais mes amis, le voyage à New-York entre secondaire 5, le bal....

si je me souviens bien j'ai toujours eu des problèmes de ventre ( grosses crampes 3 semaines sur 4 du aux menstruations, probleme d'hyperacidité..)

Mes problemes sont survenus cette été, je travaillais dans un camp alors je disais que c'était surement la nourriture qui n'était pas bonne ( elle était affreuse), ou bien le fait que je travaillais beaucoup ( 14 heures par jour) la fatigue.....

Bon après je suis rentrée en secondaire 5... j'ai choisi les cours de sciences ( chimie, physique) et math 436... mes douleurs venait mais étant une personne sportive et qui est endurante, je laissai passé...

mes problemes sont survenus apres les fetes, je suis monté a l'hopital pour des douleurs aux ventres.... les docteurs mon donné un rendez-vous pour un lavement barité pour un mois plus tard.... 2 semaines plus tard mes douleurs devenaient insuportables et je suis retourné a l'hopital... en me voyant le docteur ma dit`" mais tu es dejas venu, quesce que tu fait ici?" je lui ai répondu que c'était insuportable.... ils m'on envoyer en pédiatrie (j'avais 16 ans) et le docteur en pédiatrie ( super gentil en passant) ma fait faire une ecographie, un lavement barité... il m'a garder trois jours.... puis il m'a mit en contact avec une gastro entérologue a sherbrooke car il soupsonnait que j'avais la maladie de crohn...

entre temps je suis retourner a l'hopital 2 fois avant de la rencontrer... chaque fois on me retournai de bord, soit que je partait car jetait tannée d'attendre a l'urgence ( en passant j'ai seulement des douleurs et je ne suis pas en diarrée...)

Finalement j'ai passé une colonoscopie la veille de mes 17 ans (beau cadeau de fete) et ils ont vu une inflamation dans mon intestin.... et c'est diagnostiqué j'ai la maladie de crohn....

les traitements commencent, je suis toujours en douleurs, retourne souvent à l'hopital pour mes douleurs car les traitements ne fonctionnent pas, la cortisonne ne fait pas grand effet, le pentasa non plus, je suis presentement avec le purénitol... c'est long avant d'agir

mercredi le 22 avril je retourne a lhopital pour une douleur... une autre crise.... j'ai mal mais je suis tannée, je ne veux pas y aller le lendemain je suis sopposer monter a New-York avec les autres secondaire 5!! mais je me dit qu'il vont surement me virer de bord de toute facon... Je rencontre l'urgentologue il me dit qu'il a réussis a avoir un rendez-vous le lendemain avec ma gastroentérologue... je passe la nuit la bas et le lendemain je vais la voir...

Losrque je la rencontre elle me demande si je suis du genre a faire semblant d'etre malade pour attirer lattention ou bien pour m'enquer de l'école.. je l'ai regarder et je lui ai repondu,
" je suis supposer partir a new york jeudi"
" jeudi prochain?"
" non jetait supposer partir ce matin et revenir samedi soir"
la elle a vu que je ne rigolais pas.... j'ai rester a lhopital jusqu'au dimanche, elle a essayer un nouveau traitement le remicade( si c'est comme ca que sa secrit)

Ma mere aussi maccompagne la dedans mais jessaye detre forte pour elle de ne pas pleurer devant elle car je sais qu'elle est déprimé a me voir souffrir alors je me retient, je garde tout en dedans de moi.... mais la je suis sur le point de craquer..... j'ai peur de ne pas graduer... dejas que j'ai été refuser pour le cegep au premier tour.... j'essaye de rester forte, de voir le bon coter de tout mais c'est difficile... j'ai du prendre au moins 15 a 20 livres depuis les fetes a cause de la cortisonne et je crois que je commence a etre dépressive.... j'ai peur de ne pas pouvoir assister a mon bal, de ne pas avor mon diplome, de ne pas graduer.... je sais que je ne devrais pas me plaindre car il y en a des pires mais c'est difficile...


quesce que vous en penser... vous comment que c'est??

Allo Darklove,

D'abord je veux te remercier pour ton témoignage, quand je lis le vécu des autres je me sens moins seule dans cette épreuve qu'est la maladie de Crohn.

Je suis diagnostiquée depuis moins d'un an mais aussi loin que je me souvienne j'ai toujours souffert de maux de ventre. Seulement l'année passée le tout c'est agravé et j'ai été hospitalisée pendant un mois... Bon après tous les tests imaginables le diagnostique est tombé.

Présentement, je passe encore des tests et mon gastro-entérologue essaie de trouver le bon traitement pour m'aider. Pour l'instant seulement la cortisone fonctionne. Moi aussi je vis beaucoup de changements physiques et je trouve ça difficile car je ne me reconnais plus. Quand la maladie était plus active j'ai perdu plus de 30 livres j'avais vraiment l'air anorexique et maintenant avec la cortisone j'ai repris plus de 40 livres... méchant changement!!! Toutefois je me dis que cette situation est temporaire et que lorsque j'aurais la bonne médication tout va finir par rentrer dans l'ordre...

Sinon, j'ai le goût de te dire que je partage certaines de tes peurs, moi aussi je suis étudiante. L'été dernier quand j'ai été hospitalisée j'ai dû annuler mes cours à l'université et depuis puisque ma situation n'est pas encore stable j'ai peur de ne pas terminer mes études... J'essaie de vivre une journée à la fois, de ne pas penser au lendemain car c'est trop angoissant. Chaque jour je fais ce dont je suis capable et je m'efforce de ne pas penser plus loin car de toute façon je n'aie pas de pouvoir sur comment va être ma santé demain et j'ai appris que c'est elle qui décide! En agissant de la sorte je réussi à continuer mes cours, pas aussi vite que j'aurai voulu au départ, mais au moins je continu d'avancer dans cette nouvelle vie.

Bon je m'arrête ici, voilà un court aperçu de mon expérience j'aurais bien d'autres choses à raconter...

Je me permet toutefois de te souhaiter de tout mon coeur de te trouver une personne en qui tu as confiance et avec qui tu es à l'aise pour parler de ce que tu vis (parent, amis, psychologue...) car apprendre à vivre avec cette maladie est un lutte quotidienne avec des hauts et des bas. Je crois qu'il faut se permettre de pleurer un bon coup et d'être en colère ou n'importe quelle émotion à un moment il faut que ça sorte! De plus, je crois que le fait qu'il y ait des personnes plus malade ne change rien à ta réalité, tu as le droit de trouver cette situation difficile car elle l'est. L'important c'est que tu puisses vivre ce que tu as à vivre et que tu puisses t'exprimer là-dessus afin de t'en sortir et d'être bien!

Bonne chance et j'espère à bientôt!!!