Bonjour,

J'ai été diagnostiqué le 22 juillet 2008. Après quelques mois à avoir des douleurs abdominales je me décide enfin à aller voir le médecin. Cette dernière m'envoie passer des tests, tel qu'échographie, prises de sang, échantillons d'urine et de selle.

Deux semaines plus tard, je passe l'échographie, un lundi matin. L'hôpital découvre que j'ai des calculs biliaires dans la vésicule biliaire dont une de 2.4 cm qui bloque le trou. Le médecin m'indique donc que c'est la raison de mes douleurs abdominales.

Le jeudi après-midi de la même semaine, je suis assise dans le bureau de mon médecin de famille et elle me pose plusieurs questions : fréquences des douleurs, la durée, etc. Avec les résultats sanguins, mon taux de sédimentation indique 60 et plus, alors que la normale est d'environ 30. Mon médecin m'explique alors que mon sang est entrain de s'empoisonner en quelque sorte.

Elle téléphone donc à l'hôpital afin de parler au chirurgien de garde. Elle lui explique ma situation. Elle parle ensuite aux infirmières à l'urgence. Après ses nombreux téléphones, elle m'indique que je dois me faire opérer le lendemain, soit le vendredi, afin de me faire enlever la vésicule biliaire, le chirurgien et les infirmières m'attendront.

Le vendredi matin, je rentre donc à l'urgence de l'hôpital. Je passe par le triage et j'attends patiemment qu'on appelle mon nom. Après quelque temps je suis appellée. Je rencontre alors le chirurgien et ce dernier m'indique qu'habituellement pour des cholécystectomie (opération pour enlever la vésicule biliaire) ils peuvent attendre encore 2 à 3 mois. J'explique au médecin, en étant insistante, que j'ai eu une échographie le lundi matin, qu'hier j'étais assise dans le bureau de mon médecin et que je suis présentement à l'hôpital, car mon médecin a jugé mon cas mi-urgent, vu le taux de sédimentation dans mon sang. Je lui indique alors mon taux de sédimentation. J'était très heureuse d'avoir posé les questions à mon médecin la veille, sinon je crois que le chirurgien m'aurai tout simplement retourné à la maison. Après mon argumentation, il décide de me faire passer une autre échographie et d'autres tests sanguins. Après ces tests et le résultat, donc quelques heures plus tard, il décide de me garder à l'hôpital afin de m'opérer le samedi matin.

Je demeure donc à l'hôpital pour la nuit afin d'effectuer ma préparation à l'opération. L'infirmière qui s'occupe de moi m'indique qu'elle trouve étrange qu'à 26 ans et qu'à 105 livres j'ai des calculs biliaires.

Le samedi matin, je me fait opérer afin d'enlever ma vésicule biliaire. Le tout se déroule comme sur des roulettes.

Le dimanche matin, le chirurgien vient me voir à ma chambre afin de me donner mon congé et m'expliquer qu'il était effectivement temps qu'il effectue l'opération, car ma vésicule biliaire était très inflammée et sur le point même d'éclater, d'ou mon taux de sédimentation élevé. Il m'indique alors que l'opération a très bien été et de faire attention à mon alimentation pour les deux prochaines semaines, mais que le tout devrait être numéro 1 par la suite.

Les deux premières semaines, ont effectivement été numéro 1.

Toutefois, après, je ressentais toujours les mêmes douleurs abdominales. C'est comme si je n'avais eu aucune opération. J'appelle mon médecin afin de lui faire part de ma situation et elle me conseille d'aller à l'hôpital afin de passer de nouveaux tests, car il y a peut-être des résidus de calculs biliaires qui ce sont retrouvés dans le colédoc.

Je me rends donc à l'hôpital ou j'attends pendant 7 heures, pliée en deux à chaque crampe qui surgit. Lorsque je vois l'urgentologue, je lui explique mon opération il y a deux semaines et les conseils de mon médecin. Ce dernier confirme alors qu'ils peut s'agir de résidus de calcul. Je passe donc la nuit à l'hôpital. Le lendemain, je retourne en échographie afin de vérifier mon foie. Tout est correct. Mes tests sanguins sont également numéro 1. Le chirurgien de garde, le même qui m'a opéré deux semaines avant, suggère un IRM, que j'accepte. Toutefois, le gastroentérologue de garde vient me voir en m'expliquant qu'il ne trouve pas pertinent de passer un tel test, vu les résultats de l'échographie et des prélèvements sanguins. J'insiste auprès du gastroentérologue lui expliquant ma situation et surtout que l'hôpital est mon dernier recours, donc que je ne suis pas là pour rien. Il accepte finalement. L'IRM, qui est concentré au niveau de mon foie, conclut également que tout est correct. Le chirurgien me retourne donc à la maison. Avant de quitter, je demande au chirurgien qu'elles étaient alors ces douleurs abdominales et il me répond : des maux de ventre simplement. J'en reviens pas ! Voir si je vais à l'hôpital pour de simples maux de ventre. Lorsque je suis sortie de l'hôpital les maux de ventre avaient cessé.

Dans les semaines qui suivent, les maux de ventre reviennent à intervalle de deux semaines. À chaque fois, je téléphone à mon médecin afin de lui indiquer. Elle me dit de prendre des tylenols que je dois laisser le temps à mon corps de s'adapter vu l'opération.

Toutefois, au début juin, je retourne à l'hôpital après des vomissements. Je me dis alors que ce n'est pas normal. Après des rayons-X, l'urgentologue m'indique que mes intestins semblent effectivement bloqués. Il me conseille donc de boire de l'eau et le tout passera. Je retourne donc à la maison.

Quelques jours plus tard, 4 jours plus tard, plus précisément, je retourne à l'hôpital, car j'ai passé la nuit à vomir aux 30-45 minutes le tout avec d'énormes douleurs abdominales. Le matin, je n'en peux plus. Arrivée à l'hôpital, on conclut encore que mes intestins sont bloqués. L'urgentologue, pas le même qui m'avait dit de boire de l'eau, conclut que j'ai probablement développé des adhérences suite à mon opération. J'ai donc droit au tube dans le nez jusque dans l'estomac pour mettre mes intestins au repos. Après 3 jours avec ce tube, mes intestins sont débloqués. Je demeure donc encore 1 journée de plus à l'hôpital. J'ai par la suite mon congé avec certaines recommandations du médecin pour éviter de tels épisodes.

Dans l'intervalle, j'ai à l'occasion des maux de ventre, mais je me dis alors que j'ai probablement omis de suivre une instruction du médecin. Je ne m'inquiète donc pas.

Je retourne également voir mon médecin afin qu'elle prolonge mon congé de maladie, car je suis fatiguée comme je ne l'ai jamais été et j'ai de la difficulté à manger certains aliments. Elle prolonge donc mon congé et m'envoie passé d'autres prélèvements sanguins.

Quatre semaines plus tard, je recommence à vomir en plus d'avoir les mêmes douleurs abdominales. J'ai alors un immense sentiment de déjà vu ! Je me précipte donc à l'hôpital découragée ! Quatre jours avant, mon médecin me téléphonait à la maison pour me demander de retourner passer d'autres prélèvements sanguins, puisque mes plaquettes étaient élevés. Elle m'indique alors que mon système semble combattre quelque chose. Je ne me doutais point à ce moment ce qui était pour se passer !

Arrivée à l'hôpital, j'énonce à l'urgentologue, mes dernières semaines à rentrée et à sortir de l'hôptial. Après de nouveaux rayons-X, mes intestins sont une fois de plus bloqués. L'urgentologue m'indique que le chirurgien sera de retour le lendemain matin et que je peux revenir le lendemain matin. Je refuse catégoriquement ! Je n'en peux plus ! Il me dit qu'il devra alors me garder pour la nuit ! J'accepte ! C'est ce que je voulais ! Je voulais être soignée et leur montrer à quel point je pouvais vomir dans une nuit. Il accepte donc de me garder et m'injecte, avec mon consentement, du démérol et du gravol. Toutefois, les douleurs sont tellement intenses que ni le démérol et le gravol ne font effet. L'infirmière passe quand même la nuit à mesurer tout ce que je vomis.

Le lendemain matin, je rencontre le chirurgien, pas le même que celui qui avait conclu aux adhérences. Après plusieurs questions, il m'indique que ce ne sont pas des adhérences. Il ne peut pas dire ce que sais, mais qu'il va le trouver, qu'il ne me laissera pas sortir de l'hôpital tant qu'il ne trouve pas ! MERCI !!! Le lendemain matin, je passe un scan. Dans la soirée, ce même chirurgien revient me voir avec l'urgentologue et m'annonce que j'ai probablement la maladie de Crohn. Le scan révèle en fait toutes les traces du Crohn. Je suis alors soulagée et terrifiée en même temps, car enfin je sais ce que j'ai, mais je ne sais pas exactement ce qu'est le Crohn. Les médecins m'indiquent alors que je devrais passer une colonoscopie afin de confirmer le diagnostic. Ils m'expliquent alors la maladie dans ses grandes lignes. Ils m'expliquent aussi que j'avais de telles douleurs abdominales et des vomissements, car les parois de mon petit intestin sont tellement inflammés qu'elles se touchent et bloquent ainsi le passage. Donc au lieu de sortir par le bas, tout ce que je pouvais manger ressortais par le haut, si je peux ainsi m'exprimer !

Je demeure donc à l'hôpital pendant une semaine sur une diète liquide afin de favoriser la diminution de l'inflammation en plus d'avoir la médication intraveineuse.

Après cette première semaine à l'hôpital, je passe la colonoscopie avec la gastroentérologue et le diagnostic est confirmé ! Fiou ! J'avais une de ces peurs que ce ne soit pas le cas et que je doive alors recommencer à zéro tous les examens.

Je demeure alors une autre semaine à l'hôpital afin de poursuivre la médication intraveineuse, recommencer à manger, une diète hyporésiduelle bien entendu et commencer tranquillement la médication par voie orale. Je quitte alors après deux semaines d'hospitalisation, mais avec enfin la connaissance de tous ces maux.

Je n'étais guère heureuse d'apprendre que je souffrais d'une maladie, mais je savais désormais que toutes ces douleurs n'étaient pas le fruit de mon imagination, mais bel et bien la manifestation physique de la maladie. Car j'ai cru effectivement à un certain point que j'étais probablement en burn out ou dépression. J'avais durant ce temps développer de l'anémie et par conséquent de la fatigue extrême. Je croyais donc que le tout se passait entre mes deux oreilles, car j'avais dans les mois précédents vécu beaucoup d'événements dans ma vie. Mais non ce n'était pas le cas.

J'ai donc à la sortie de mon hôpital, au début août 2008, poursuivi la prise de cortisone et ce, jusqu'au mois de mars dernier. En effet, dès que la cortisone était terminée, je recommençais les sympômes. Même à un certain point, alors que la dose était simplement diminuée, je recommençais les symptômes. Ma gastroentérologue devait donc recommencer la cortisone.

Dans l'intervalle, j'ai essayé le purinethol, mais ce médicament n'avait pas suffisamment d'effet thérapeutique à mon égard. J'ai donc commencé le 4 juin dernier l'Humira. Je m'injecte donc aux deux semaines une dose d'Humira et depuis mon état de santé s'est grandement amélioré. Je recommence tranquillement à réintégrer certains aliments et à profiter de la vie comme avant ;o)

Le diagnostique ne fut certes pas facile à accepter, mais après plusieurs mois dans l'ignorance et la douleur et après m'être amplement renseigné sur la maladie, j'ai finalement accepté ce qui m'arrive. J'ai également compris qu'il fut difficile pour les médecins de diagnostiquer la maladie, car j'ai eu beaucoup de symptômes de la maladie tels que les calculs biliaires, l'anémie, les douleurs abdominales et les vomissements, mais tous séparés l'un de l'autre, mis à part les douleurs abdominales et les vomissements. Je n'ai pas eu les symptômes les plus courants soient la diarrhée et le sang dans les selles, la maladie ayant des symptômes obstructifs pour ma part.

ET SURTOUT, j'ai appris qu'il faut s'écouter, poser des questions et insister ! Car après tout qui est mieux placé que nous pour connaître les différents signaux de détresse que nous envoie notre corps ?!?

Merci pour ce forum !

C'est rassurant de voir que nous ne sommes pas seuls à passer au travers cette maladie !

KiRA -XxX-

Oups...je crois que j'aurai du mettre ce message dans la section votre histoire...désolé...

Bonjour Kira!!

Moi aussi la maldie est apparue apres m'avoir fait enlever la visicule biliaire. J'avais encore des douleur apres l'operation et il a fallu que je tombe vraiment malade 4 mois apres pour que l'on me trouve la maladie. Les effets secondaire de la maladie sont vraiment differente d'une personne a l'autre. Pour ma part mes intestins ne blogue pas mais j'ai toujours la diharré 24 heure sur 24. J'ai aussi des ulcere dans les intestin mais pas assez pour que sa bloque. J'ai souvent des crampe....

En tout cas lache pas tout devrais aller de mieux en mieux...

Je suis d'accord avec le fait que lorsque nous souffrons nous ne devrions pas à avoir à nous battre autant pour recevoir les soins nécessaires. Toutefois, la vie n'est parfois pas aussi simple. J'ai beaucoup souffert, mais au moins je sais ce que j'ai maintenant. Et maintenant, je suis écoutée lorsque je dit que j'ai mal ! Il y a au moins ça de positif )

Et merci à toi pour ce forum !

Je trouve génial de pouvoir lire et discuter avec des gens qui ont la même maladie que nous. Ma famille et mes amis sont très compréhensifs, je ne pourrais demander mieux. Mais j'apprécie le fait de pouvoir partager avec d'autres ''Crohniens'' ;o)