Salut, mon nom est Pascal, 30 ans, je reste à Québec.
Je n'ai jamais fait de crise typique de Crohn, ca ne m'empêche pas d'avoir eu de grosses complications en raison de cette maladie :

Diagnostiqué maladie de Crohn en 2001 suite à une perforation intestinal (j'avais aucun symptôme avant que cela arrive), lorsque j'ai été opéré, on croyait à une appendicite, c'est seulement après que j'ai appris ce qui en était. On m'a enlevé 10 cm à l'iléon. C'était probablement un abcès qui avait perforé l'intestin.

Suite à cela on m'a mit sur Pentasa pendant 1an ensuite j'ai arrêté.
2ans après ma première opération j'ai commencé à faire des crises de sub-occlusion intestinal (j'ai su dernièrement que c'était le syndrome de Koenig), lorsque cela arrivait, ça pouvait durer en moyenne de 6hre à 48hre ces crises. Au début ça se produisait 1 fois par 2-3 mois, mais le nombre et la sévérité des crises augmentait continuellement avec les années.

J'ai été hospitalisé plusieurs fois pour ces crises, lorsque je ne pouvais plus supporter la douleur j'allais à l'urgence, je pouvais avoir de la morphine et c'était la seule chose qui pouvait arrêter la douleur. Et lorsque la crise était passé je passais des examens et les médecins ne voyaient absolument rien d'anormal sur les radiographies mais on me donnaient parfois des traitements de cortisone pendant 2 mois.

En 2006 j'ai changé de docteur, rencontré un Gastroentérologue vraiment bon à l'hopital où je travail, il m'a fait essayer des immuno-supresseur (imuran et purinethol), malheureusement je ne les tolérais pas du tout, mal de coeur incroyable du matin au soir, perte d'énergie, déprime, etc et mon problème n'était pas plus réglé.

Finalement en 2007, les crises d'occlusions étaient rendu continuelle. Tout ce que je mangeais avait de la difficulté a passé, au point que je ne mangeais presque plus et j'évitais tout ce qui contenait des fibres. J'avais passé une coloscopie mais sans succès car mon doc n'arrivait pas à se rendre à l'iléon sans comprendre pourquoi. Ensuite J'ai passé un millionième examens ("entéroclyse") et cette fois ils ont vu une sténose majeur. J'ai été opéré très rapidement ensuite car je perdais du poids.

On m'a enlevé la fin de l'iléon et le début du colon, la fin du petit intestin était toute collé ensemble en boule sur le colon et il restait moins de 1cm de passage pour la nourriture, éventuellement cela aurait soit bouché complètement ou soit perforé.
Ils ignorent pourquoi l'intestin s'est retrouvé comme ça.

Donc depuis cette 2e opération (ca fait 2ans maintenant) ma santé va bien, je peux enfin manger normalement comme tout le monde après 5ans de misère !! J'ai repassé une coloscopie préventive dernièrement et on voit encore des traces de crohn actif dans l'intestin (sans que j'ai de symptôme), alors on m'a remit sur Pentasa (puisque je ne tolère pas les immuno).

Mais la depuis 1 semaine, j'ai des malaises intestinaux (pas douleur), des gargouillements qui dure plusieurs heures.. des nausées, et je vais revoir mon doc la semaine prochaine.
Je me croise les doigts en espérant que tout ca reste sous control mais j'ai un mauvais feeling

Merci d'avoir lu

Allo Pascal,

J'aimerais bien avoir une phrase miracle à t'offrir pour te rassurer mais ce n'est pas le cas... Par contre, je voudrais te souhaiter que ses gargouillements inconfortables soient une fausse alerte . Sinon, je pense te comprendre, avec Crohn je suis devenue bien consciente de mon corps et moi aussi je m'inquiète quand je ressent des nouveaux symptômes ou quand de mauvais souvenirs se remontrent le bout du nez; d'un côté c'est difficile mais d'un autre plus on est traité rapidement moins la maladie à le temps de s'installer.

Je te remercie d'avoir raconté ton parcours, égoistement ça m'aide de constater que je ne suis pas la seule à ne pas avoir une histoire classique de Crohn.

Je te souhaite bon courage!

Au plaisir,
mcr

Salut mcr

merci pour ton encouragement.
Non je te rassure tu n'es pas la seule avec un crohn atypique.

J'ai lu ton parcours et tu n'indiques pas les symptomes que tu avais !?? Ce qui est intéressant cependant c'est de voir qu'on a passé tous les deux une grande quantité d'examens médicaux.

Ce que j'ai remarqué personnellement c'est que plusieurs gastro-entérologues ont tendance à chercher les symptomes standard de la maladie et quand on n'est pas dans la moyenne, notre cas se complique et si on a un mauvais doc... on va souvent perdre du temps.

Exemple : un des gastro qui m'a suivit pendant 2ans me disait que j'avais des crises typiques de crohn. Il m'a embarqué dans une étude sur les d'omega3.
6 mois plus tard après 2-3 crises de sub-occlusion, j'ai lâché l'étude en lui disant que ca ne fonctionnait pas dans mon cas. Il m'a répondu que j'étais libre de lâcher mais que mes symptômes n'était pas une indication de "rechûte" de crohn selon lui. Je lui ai alors répondu : Oui mais vous comprenez pas, moi c'est CA mon problème. Il m'a fait des grands yeux vide embarrassé et je ne l'ai plus jamais revu. Il faut dire que c'était le genre de médecin à poser des questions et pas écouter la réponse.

Et c'est justement ca un des gros problèmes avec les médecins. Dès que t'es un cas atypique, ils devraient être davantage à l'écoute du patient, c'est très important pour trouver le problème.

Le Gastro-Entérologue qui me suit actuellement est jeune (autour de 35ans) il m'écoute attentivement, il essai de comprendre avec moi le problème, il propose des solutions en tenant compte de mon avis, la communication passe, s'il parle et que je commence à répondre, il va arrêter de parler et me laisser dire ce que j'ai à dire. C'est extrêmement rare de nos jours. Quand vous trouvez un médecin qui s'ajuste à vous, qui est à l'écoute, ne le laissez pas partir !!

J'ai vu les 2 autres Gastro de mon hopital et ils sont pas comme lui, mais comme les autres... ils regardent le dossier, et s'intéresse peu aux patients. Ils vous mettent en doute quand les examens semblent être normaux alors que vous souffrez !!

J'en aurait long a dire mais je vais m'arrêter lol

Bonjour Matrix!
D'abord, je te souhaite la Bienvenue sur Crohn-Québec !
Merci de ton témoignage...fort intéressant à lire !

J'ai du passé par quelques gastro avant de trouver le bon...celui qui se préoccupe de ce que le patient vit...et pas seulement au dossier !
Un m'a même dit que mon système digestif était on ne peut plus normal...alors que j,avais perdu presque 30 lbs....et que je passais mes journées au petit coin à me vider ..et souffrir le martyre !

Je suis à ma 3e année difficile....tu en as fait 5 ...il faut du courage ..non ? !

J'ai une sténose ...alors tout comme toi ..j'ai du laissé tomber tout ce qui s'appelle fibre !
..et encore....je ne suis pas tranquille point de vue douleur pour autant!

Je souhaite sincèrement que tes symptômes se calment aussi rapidement qu'ils sont apparus ..et qu'on te donne les traitements dont tu as besoin..le plus tôt possible !

Bcp de cas sont atypiques...et difficiles à diagnostiquer
Il faut parfois plusieurs années avant de mettre un nom sur le bobo pour plusieurs d'entre nous!
Pendant ce temps....malheureusement ...c'est nous qui en souffrons !

Surtout ne perd pas courage Matrix !
Et...prends bien soin de toi !

Tu es ici chez toi..tu y reviens quand tu veux !
A bientôt !

Chivi (Admin.Crohn-Québec)

Allo Pascal,

J'aime bien lire tes textes parce que nos expériences avec les gastroentérologues se ressemblent , je me sens par le fait même moins seule et moins bébitte.

Depuis le début des examens (environ 2 ans) j'en suis à mon 3e doc. Je trouve que c'est très difficile d'être un cas atypique, j'ai parfois l'impression de devoir me battre pour être validé dans ce que je vis et le plus important être soigné!!! Le gastro que je vois actuellement semble bien faire son métier alors j'espère qu'il fera mon suivi longtemps...il m'a dit qu'à l'hôpital c'est lui qui s'occupe des cas compliqués, ses collègues n'en veulent pas!!!

En passant, j'ai beaucoup d'empathie pour toi et d'admiration face à l'énergie que tu déplois pour te faire respecter et soigner de manière juste.

À bientôt!
mcr