Mal au ventre depuis toujours.... c'est aussi mon impression.

J'avais 15 ans environ lorsque mes premiers symptômes sont apparue. J'étais au secondaire lorsque les douleurs sont venues m'envahir graduellement. Au début j'ai crus à des gastro entérite, mais la répétition des symptômes ont vite ramené l'idée que ce n'était pas normal. Apres consultation et quelque examen sans résultat, j'ai laissé passer. Mais voilà qu'au cegep, j'ai du reconsulté pour des douleurs intenses à mon petit "derriere". J'avais un abcès anal, résultat 2 opérations suivi de la grande nouvelle! deux mots ventaient expliquer la douleur qui m'affligeait depuis 2 ans: maladie de crohn de type sévère qui atteint mon iléon, mon colon, mon rectum et mon anus! Je suis resortie de l'hopital avec deux settons rouges élastiques (pour drainer mes abcès) n'était-ce que ça?

Trop jeune à ce moment pour réaliser l'ampleur de la chose, je me suis rendu de façon naive à une scéance d'information qui m'a complètement découragée. Je ne pouvais pas croire qu'une maladie intestine puisse amener autant de conséquences sur tout le corps...... encore une fois j'ai laissé passer mettant certaines informations bien loins dans mes bagages.

Après plusieurs tentatives de traitements traditionnels inéfficaces, je continuais à vivre avec les douleurs qui étaient de plus en plus présentes. Cette fois-ci ce n'était pas seulement le ventre qui était mon souffre douleur, mais toutes mes articulations.....diagnostique spondilarthrite et encore et toujours les douleurs à l'anus causé par de nombreuses fissures qui ne guérrissaient pas. Cortisone, antibiotique, antibactériens, salofalc, et de nombreux autres dont j'ai oublié les noms.

Dans la même période j'ai eu mes deux premiers enfants. Des grossesses qui m'ont amenées un certain répis. Pour la première fois depuis plusieurs années je retrouvais le bien-être de la non douleur. J'ai été suivi en clinique à risque, mais malgré quelques petites complications, et la prise de médic durant mes grossesses, j'ai donné naissance à de miniscule bébés mais en pleine santé.

Après la naissance de mon deuxième enfants un autre réalité est venu frapper à ma porte........des fistules! d'abord 3-4 vers la peau autour de mon anus qui ont demandé quelques chirurgies mais une plus coriace qui se dirigeait vers le vagin........pas besoin de donner de détails. Pronostique: une seule solution, iléostomie. Pas pret à affronter ca, j'ai laissé passer et continué à vivre avec toutes ces réalités et avec ma petite famille qui se protait bien.

Plusieurs rechute plus tard, pas de traitement adéquat on me propose un médicament au stade de recherche. Après la peur passé de servir de cobaye, je saute. Voila le Remicade. Au début tout se passe bien, presque plus de syptômes sinon que la fistule qui fait des scènes. je me sens quasiment miraculé... avec la seule condition de faire le deuil d'un autre enfants (à ce moment là ils ne savaient pas les conséquences possible sur un bébé à venir) Bref les mois ont passés, jusqu'au jour ou j'ai du arrêté cette médication pour des raisons de baisse de globule blanc. Étant donné que j'avais déja eu ce genre de réaction avec une autre médic et que les conséquences étaient trop grandes......... pas de risque à prendre. Révolté, j'ai décidé de tout arrêter. Plus de médication, plus de médecin, plus de rien, si je fais comme si rien était peut-etre que ça allait disparaître.

Homéopathie, pourquoi pas? J'y ai crus, c'est là que je suis tombé enceinte de mon plus jeune par accident. Vérification faite pour le rémicade, une naissance à déja eu lieu et tout est ok. Je vis alors ma plus belle grossesse et accouchement. Pas de traitement, et un beau petit cadeau du ciel que je n'attendait plus. Un beau bébé dodu en plein santé est alors arrivé. Une 3e césariennes, fistule oblige, je vais quand même bien....

Un an plus tard ces la débandade.... xieme rechute qui me débilite considérablement. Perdant plus de poids que mon corps ne puisse en donné, je suis hospitalisé de force, à bout de force. L'opération étant la seule solution sortant de la bouche des médecins. Plus le choix j'accepte le verdic, mais faut d'abord remettre mon corps amaigri en état pour subir ca. Le temps passe, je reprends la forme, mes formes avec un nouveau traitement qui s'avere dans mon cas un vrai paradis :methotrexate. Une injection semaine qui me met caos pour un jour chaque fois mais qui me donne 6 jours de repis.....assez pour me faire dire, no way la stomie!

Voilà 5ans que je vis une vie presque normale (si on peut le dire ainsi) plus d'hospitalisation, la douleur qui reviens parfois me souligner qu'elle est encore belle et bien là, mais rien à côté de ces longues années de souffrances aigues. J'ai réapprivoisé le plaisir des longues marches, la bicyclette, les plaisirs de l'amour! ben oui pas évident lorsqu'on a toujours mal au ventre! le magasinage dans des endroits où il n'y a pas de toilette! me tirailler avec mes enfants sans en ressortir crampée dans le sens de douleur et même quelque petite écartade au niveau alimentaire qui ne finissent pas dramatiquement sur un lit d'hopital....j'en passe et j'en passe.

Seules zones grises, voir noires à tout ça, la fistule et les effets secondaires de la médic. Ils me parlent encore d'opération, mais aussi entêté je continue a dire NON. Je me dis que le temps passe, ma vie passe et que je peux profiter de ce que j'ai au maximum en gardant l'espoir qu'il puisse y avoir un remede un jour pour soulager tous ces maux.

C'était ma longue histoire, 18 années de vie quand même! Ce serait mentir de dire que c'est toujours rose, mais Je peux dire que je mène une belle vie. Je me suis souvent sentie coupable de donner à mes enfants une mère qui n'était pas souvent au meilleure de sa forme, qui était souvent malade (à 4 ans mon plus vieux m'amenait de façon toute naturelle la chaudiere pour mes nausée lorsque la douleur était trop intense!) Bien sur ils ont appris très jeunes que la santé est bien fragile et qu'une maman ne peut pas être parfaite tout le temps....... mais en même temps je crois que c'est aussi une des plus belles chose que je leur ai appris bien malgré moi........à savoir que dans la vie il n'est pas nécessaire d'être parfait pour être heureux!