Crohn-Québec - Forum de soutien et d'entraide.

Forum de soutien, témoignages ..et entraide.
AccueilAccueil  ­FAQFAQ  ­RechercherRechercher  ­MembresMembres  ­GroupesGroupes  ­S'enregistrerS'enregistrer  ­ConnexionConnexion  
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujetPartager | 
 

 J'ai peur apres avoir vu la video

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Aller en bas 
AuteurMessage
julie123457



Nombre de messages: 17
Age: 29
Date d'inscription: 23/03/2009

MessageSujet: J'ai peur apres avoir vu la video   Mer 25 Mar - 21:39

Bonjour!!

Je viens de regarder la video qui parle de la maladie et j'ai peur maintenant. Est-ce qu'on meurt de cette maladie?? Est-ce qu'on finient tous avec une poche ou avec une opération pour retirer une partie de l'intestin??

Je ne me faisait pas a l'idée que j'avais cette maladie mais apres avoir vu la vidéo, j'ai vraiment peur...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mcr



Nombre de messages: 27
Age: 29
Date d'inscription: 20/03/2009

MessageSujet: Re: J'ai peur apres avoir vu la video   Jeu 26 Mar - 8:30

Salut Julie,

Je te comprends d'avoir peur car je crois qu'avec la maladie de crohn il est difficile de savoir ce qui nous attends...

En ce qui me concerne j'essaie d'aborder la maladie un jour à la fois, rien ne sert de s'inquiéter je ne sais pas ou la vie m'amènera demain. Il y a des jours ou c'est plus facile de penser de la sorte et d'autres ou je suis habitée par la peur, toutefois j'essaie de ne pas écouter ses pensées car ça ne sert à rien.

En plus, comme tu l'a probablement déjà lu le stress peut augmenter les symptômes de la maladie, alors à quoi bon se faire peur avec des possibilités sur lesquels nous n'avons aucun pouvoir. Par ailleurs, se ne sont pas tous les crohniens qui passeront par l'opération ou qui viveront d'autres complications relatives à la maladie.

Voici un site ou l'on trouve des informations sérieuses, moi c'est mon site de référence (car sur le net y'a beaucoup d'informations non fondées et de site pour faire peur): http://www.ccfc.ca/localsites/Quebec/indexFR.htm.
J'aime particulièrement la section nommée Les MII on y trouve beaucoup d'informations aidantes.

Bon courrage, tu n'es pas seule dans cette inconfortable situation!!!

Prends bien soins de toi flower !
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Chivi (Admin.)
Admin


Nombre de messages: 70
Age: 46
Date d'inscription: 25/10/2008

MessageSujet: Re: J'ai peur apres avoir vu la video   Jeu 26 Mar - 18:16

Bonjour Julie,
La Maladie de Crohn est aussi imprévisible qu'il y a de gens atteints.Certaines personnes sont très malades...et beaucoup d'autres ,une fois bien médicamentés ...ont une vie bien remplie...et fonctionnent tout à fait normalement !
J'ai ajouté cette vidéo à titre d'information générale ...afin de faire connaître la Maladie .....sous tous ces aspects !..et malheureusement cela implique que l'on voit des choses qu'on a moins envie de regarder et cela en fait partie !
Mais cela ne veut pas dire que nous allons tous passer par là !
...Non ...on n'a pas tous une poche !
Je tiens aussi à préciser à tous les membres que je n'ajouterai ni liens...ni vidéo...ni informations qui soient erronées ..ou qui manquerait de quelque façon que ce soit de sérieux !
Cette vidéo fait partie de la réalité de la Maladie de Crohn.

Tu sais Julie, je suis d'accord avec Mcr ..quand elle dit qu'elle aborde la Maladie un jour à la fois ....c'est ce que je fais aussi et je crois que c'est la meilleure façon dy arriver....et surtout de ne pas ajouter de stress à notre quotidien ..!
Le stress étant ennemi de la maladie.

Ton gastro...j'en suis certaine t'apportera tout le traitement possible pour soulager aux mieux tes douleurs et symptômes..!
Tu peux t'adresser en tout temps à ton pharmacien pour ce qui est de la marche à suivre pour ta médications et les effets secondaires.
Ça te rassurera...
Et nous.....nous sommes là pour t'appuyer et te donner l'occasion de te vider le coeur ....questionner ... te rassurer et t'appuyer au mieux possible..!
Tu as peur ...et c'est normal ...mais n'oublie surtout pas que ce que tu as vu dans la vidéo ...n'est pas le cas de tout le monde !  
Et que tu n,es pas seule....nous sommes avec toi !

Ne perd pas courage !
A bientôt !

Chivi (Admin. Crohn-Québec)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://crohnquebec.forumactif.com
julie123457



Nombre de messages: 17
Age: 29
Date d'inscription: 23/03/2009

MessageSujet: merci pour les encouragements.   Mer 1 Avr - 21:39

Merci Chivi pour tes encouragements...

J'ai vu mon medecin de famille hier et elle a repondu a beaucoup de questions que j'avais. Selon les rapports qu'elle a recu, j'aurais 25cm d'atteint. Elle m'a rassuré en me disant qu'on avait de 4 a 5 metres d'intestin donc que j'étais loin d'en manquer si jamais j'avais besoin d'une operation.

C'est difficile pour moi parce que j'essayais de tomber enceinte avant d'avoir été diagnostiqué. A 29 ans, j'étais prette a etre mere. On m'a bien averti de ne pas tomber enceinte a cause des medicaments. J'espere que je n'aurai pas a trop retarder mon projet.

En tout cas ce site m'aide beaucoup en parlant avec des gens comme moi, qui on la maladie. Les autres de realisent pas ce que c'est d'avoir des desagrement a tous les jours. Ils ne voient pas d'handicape physique donc pour eux, ce n'est pas grand chose. Deplus, ce n'est pas facile d'en parler. Les gens de veulent pas entendre parler que tu as un probleme d'intestin... Ca les genes...
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
mcr



Nombre de messages: 27
Age: 29
Date d'inscription: 20/03/2009

MessageSujet: Re: J'ai peur apres avoir vu la video   Jeu 2 Avr - 12:32

Allo Julie,

Je suis bien contente que ton médecin de famille ait pu te rassurer et prendre le temps de discuter avec toi.

Je sais pas trop comment te dire ça mais je te comprends tellement de trouver ça difficile, moi aussi avant d'être diagnostiquée cet été je parlais bébé avec mon conjoint. Je n'étais pas rendue à essayer de tomber enceinte mais je comprends la souffrance qu'entraîne le fait de mettre sa vie en attente. Actuellement, je ne sais même pas si un jour j'aurai des enfants parce que la maladie prends beaucoup voir toute mon énergie. Je ne vois pas comment je m'occuperais d'un petit être alors que j'ai de la difficulté à m'occuper de moi.

Par ailleurs, j'ai la chance d'être bien entourée mais je trouve que vivre avec la maladie de crohn c'est être seule dans la foule... Y'a du monde, mais ils ne comprennent pas ma réalité, le combat que je dois livrer au quotidien. Pour moi le fait d'avoir la chance de lire les témoignages et d'échanger sur le site me prouvent que je ne suis pas folle, car j'ai parfois l'impression de le devenir ou que je suis responsable de ma condition quand la maladie est plus active. Puisque plusieurs personnes vivent des trucs similaires alors je me rassure que ce n'est pas moi le problème...

Au plaisir de te lire,

Prends soin de toi...à bientôt.
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur
Chivi (Admin.)
Admin


Nombre de messages: 70
Age: 46
Date d'inscription: 25/10/2008

MessageSujet: Re: J'ai peur apres avoir vu la video   Jeu 2 Avr - 14:05

Bonjour Julie,
Ça fait plaisir de voir que tu te sens un peu plus rassurée grâce à ton médecin !
C'est vrai qu'on en a long d'intestin...alors il n'y a pas d'inquiétude à avoir !  
D'autant plus que la partie atteinte ...a des chances de se résorber en bonne partie avec ta médication !L'opération...c'est toujours en dernier recours...
dis-toi que tes médecins feront tous pour te soulager avant de passer à cette étape !
Dans mon cas, j'avais de l'inflammation dans pratiquement le 3/4 de l'intestin....et les traitements ont réussi à réduire de bcp....
il ne reste que la partie terminal de l'iléon...c'est quand même pasmal !
Pas parfait...et encore douloureux....j'aurais préféré ...un petit miracle ....mais bon....c'est déjà ça ! Pour ce qui est de ton projet de grossesse ....ne désespère pas Julie..!
En ce moment c'est plus difficile car tu as besoin de gros traitements 
...mais je sais que beaucoup de femmes , une fois stabilisées ont pu réaliser ce beau rêve sans aucun problème....et même ...plus d'une fois !  
Garde espoir !
Tu as raison de dire que les gens ne réalisent pas ce qu'on vit 
parce qu'on ne l'a pas écrit sur le front... et ça
 ...c'est parfois très difficile pour nous ....sans compter que la maladie
...ça fait peur à bien des gens !
Je suis contente que Crohn-Québec t'aide
...ça me touche de lire ça ...car c'est sa raison d'être !

Prends soin de toi !

A bientôt !Chivi (Crohn-Québec)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://crohnquebec.forumactif.com
Chivi (Admin.)
Admin


Nombre de messages: 70
Age: 46
Date d'inscription: 25/10/2008

MessageSujet: Re: J'ai peur apres avoir vu la video   Jeu 2 Avr - 14:24

Bonjour Mcr...
.J'ai adoré ton expression ....
La maladie de Crohn , c'est être seul ds la foule !!
Tu ne pouvais pas dire plus juste !

Non ...ce n'est surtout pas toi le problème....!
Tu dois absolument enlever ça de tes pensées
....car tu n'es en aucun cas responsable de ce qui t'arrive !

Tu sais..on a assez de vivre avec cette maladie...
c'est déjà tellement difficile d'essayer de gérer tout ça
....ne pense surtout pas que tu y es pour quelque chose !
Tu fais  tout ton possible pour prendre bien soin de toi
...et c'est le mieux que tu puisses faire !

Mais c'est si difficile d'accepter que notre vie soit chamboulée à ce point....je crois que c'est peut-être pour ça qu'on se pose un tas de question...
on se dit : Si je trouve la raison...la cause...ce que j'ai fait ...ou pas fait....alors je trouverai la solution...et j'en guérirai !
Mais Crohn...est si imprévisible ...alors on fait ce qu'on peut pour combattre....à tous les jours .....on essait parfois même de l'oublier...mais il est toujours là ...pour nous rammener à l'ordre !

Moi aussi je vis énormément de fatigue...c'est du ..."au jour le jour"..! et même ...minute par minute plus souvent qu'autrement !
Et c'est sans compter tous les deuils qu'on a à faire aussi !
Tu dis que tu ne pourrais pas t'occuper d'un petit être car tu as de la difficulté à t'occuper de toi-même...
C'est tellement mon cas aussi...!! 
Mais ...je sais que d'autres arrivent à avoir plusieurs enfants....c'est peut-être un peu d'espoir ...!?

Non Mcr
.....tu n'es pas folle....car si tu l'es
....nous le sommes tout autant que toi !

Courage !

Chivi (Crohn-Québec)
Revenir en haut Aller en bas
Voir le profil de l'utilisateur http://crohnquebec.forumactif.com
 

J'ai peur apres avoir vu la video

Voir le sujet précédent Voir le sujet suivant Revenir en haut 
Page 1 sur 1

Permission de ce forum:Vous ne pouvez pas répondre aux sujets dans ce forum
Crohn-Québec - Forum de soutien et d'entraide.  :: Vos inquiétudes..vos craintes ..vos difficultés!-
Poster un nouveau sujet   Répondre au sujet