A qui le tour ?

Chivi (Admin.) · Admin Nombre de messages: 70 Age: 46 Date d'inscription: 25/10/2008

Alors ,Mon traitement à moi ...c'est humira !

J'ai passé par salofalk au départ..qui n'a rien donné

Puis,Purinéthol , cortico

..la cortico aidaient mais pas dès qu'on essayait de la supprimer ,

mon état se dégradait à nouveau !

Le festival de "remonte-baisse la cortico" a duré longtemps !

Je suis en sevrage de cortico en ce moment,presque terminé !

Pour une fois que j'y arrive !

Je continue Humira ..et je peux enfin me nourrir plus normalement après presque 3 ans de calvaire !

Voilà pour moi.. à qui le tour ?;-)

Chivi (Admin. Crohn-Québec)

mcr · Nombre de messages: 27 Age: 29 Date d'inscription: 20/03/2009

Salut,

Je suis diagnostiquée depuis près d'un an mais il y a bien longtemps que je suis malade...

Pour l'instant le seul médicament qui m'aide à fonctionner est la cortisone. Je prends aussi Asacol et Purinéthol.

Comme je ne réagis pas très positivement aux traitements, mon gastro-entérologue pense à me donner un traitement par injection soit Humira ou Remicade. J'aimerais, si tu le veux bien, que tu me parles de ton traitement avec Humira.

Merci!

Chivi (Admin.) · Admin Nombre de messages: 70 Age: 46 Date d'inscription: 25/10/2008

Salut Mcr...
Bienvenue à toi sur Crohn-Québec!
Humira , comme tu le sais déjà ..est un traitement par injection.
Tu dois t'injecter aux deux semaines...tu peux le faire toi-même ..mais si tu veux, il est possible la première fois d'avoir l'aide d'une infirmière pour l'injection..et pour t'enseigner à le faire toi-même par la suite.

Humira ...c'est un anti-TNF...un anticorps humain.
Il reconnait cette protéine que ns avons en excès dans notre système et se fixe à elle pour diminuer l'inflammation qu'elle cause dans l'intestin.
Entre d'autres mots, ça "calme" le système immunitaire.

L'effet secondaire que j'ai après chaque injection est une grande fatigue...! Ça dure quelques jours et ça se calme ensuite malgré que la fatigue ne me quitte jamais vraiment.
Lors de l'injection, tu peux ressentir une certaine brulûre ...ce n'est pas très agréable mais ça ne dure que quelques secondes, le temps de l'injection.
Tu pourrais avoir un peu de rougeur ensuite à l'endroit où tu t'es injecté.
Tu verras ..c'est très pratique ..et très facile.
Chez certaines personnes , les bienfaits se manifestent en quelques semaines..., tandis que pour d'autres, c'est un peu plus long.
Pour moi, ça été un peu plus long, j'ai même cru que ça ne fonctionnait pas sur moi...

Il ne faut surtout pas désespérer, même si c'est un peu plus long que l'on voudrait.
Il faut un peu de patience c'est vrai , mais ça vaut le coup crois-moi !

Dans mon cas, Humira ne suffit pas à lui seul, je prend aussi de la cortico...mais je dois dire qu'il a fait une énorme différence ..mon état
s'est amélioré de beaucoup.
Je ne sais pas si tu avais d'autres questions conçernant Humira
..ou si tu avais simplement envie d'en parler ...
Dans les deux cas,
ça me fera plaisir d'échanger à nouveau avec toi ...et de répondre au mieux de ma connaissance à tes questions !
Peut-être que d'autres membres se joindront à la discussion pour te donner d'autres renseignements ou réponses à tes questions.

Ne perds surtout pas courage ...même si ça te semble tout à fait incroyable en ce moment....tu verras ...ça ira mieux !

;-)Prends soin de toi ...et à très bientôt !

Chivi (Admin. Crohn-Québec)

mcr · Nombre de messages: 27 Age: 29 Date d'inscription: 20/03/2009

Allo Chivi,

Merci pour ta réponse. Honnêtement, les traitements par injections me font peur car la liste des complications est longue. Ça me rassure de lire ton expérience, car je ne connais personne qui vit avec la maladie de crohn, donc je me documente de recherches et de statistiques (pas très humain)!

Je voulais également te remercier pour l'ouverture du forum car les ressources et autre groupe de support sont inexistant pour les gens ayant la maladie de crohn. Je pense qu'il est primordial pour garder le moral de pouvoir échanger avec des gens qui vivent des expériences similaires aux nôtres!

Au plaisir!

Chivi (Admin.) · Admin Nombre de messages: 70 Age: 46 Date d'inscription: 25/10/2008

Bonjour Mcr,
Moi aussi j'ai eu très peur à cause des complications possibles...
Quand on se met à lire là-dessus ..ça donne la chaire de poule !Mais ..semble-t-il que ces complications ne sont pas si fréquentes que l'on croit .....et que pour la plupart des patients tout ce déroule en général assez bien !
Et ...je me suis dit...ai-je vraiment le choix ?
J'en étais rendue là...tout comme toi ...mon cas est complexe..et les autres traitements n'étaient pas assez efficaces...et évidemment,je ne pouvais plus continuer ....à souffrir autant...et vivre sans manger.

Je suis touchée de te lire....tu es la preuve vivante du pourquoi de ce forum.Il n'existe à peu près rien au niveau soutien pour nous...
....et comme tu le dis...se documenter , c'est une chose...
mais c'est pas très chaleureux...et ...plus souvent qu'autrement
...pas très rassurant non plus!

C'est toi que je dois remercier....de confirmer que j'avais raison d'ouvrir ce forum ....en lui donnant vie ...par ton témoignage et ton expérience !
Prends soin de toi Mcr...et à très bientôt !

Chivi (Admin.Crohn-Québec)