Crohn-Québec

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Bienvenue à tous!

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Je suis Chivi,

..et tout comme vous,

je suis atteinte de

la maladie de Crohn.

Crohn-Québec,

Je l'ai fondé pour vous,

Crohniens et Crohniennes!

Il existe afin que 

la Maladie de Crohn

soit enfin mieux connue

..mais aussi

et surtout,

pour que tous ceux

qui en souffrent 

ne restent pas dans l'ombre.

Au plaisir de vous compter

parmi nos membres,

de vous lire

et d'échanger avec vous !

 

Chivi (Admin.)

Crohn-Québec                

 

                  ********   

 

 

 

 

 

 

 

colite ulcereuse
Jeu 22 Jan - 16:49 par cesna
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Bonjour à tous
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 Bonjour à tous

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AuteurMessage
blouinp



Nombre de messages: 2
Age: 29
Date d'inscription: 30/09/2009

MessageSujet: Bonjour à tous   Mer 30 Sep - 8:07

Bonjour, je suis un gars de 29ans et ca fait maintenant 7 ans que je suis diagnostiqué Crohn. Je suis maintenant dans une phase très très difficile de ma vie. Je suis sous immurant pour la deuxième fois pour prouver a mon GE que cela ne fonctionne pas. Ensuite il m’a parler de remicade et cela me fait très peur quand je vois vos commentaires sur ce produit et je me demande si je pourra passer au travers. En plus de $$$$$$ que je ne possède pas dans mon budget.
J’ai donc beaucoup de difficulté à faire mes journées de travail. Je ne mange prèsque de l’eau et du pain tellement car le reste me donne mal à l’intestin , estomac…… Je suis papa pour la 2eme fois depuis 2mois et j’ai une belle petite famille mais cette maladie m’empêche d’être heureux. Je suis désolé d’être si negatif mais je suis juste pu capable et la vie en ce moment je la vois comme un tunnel noire et sans lumière.

merci
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Chivi (Admin.)
Admin


Nombre de messages: 70
Age: 46
Date d'inscription: 25/10/2008

MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mer 30 Sep - 20:18

Bonjour blouinp,
Bienvenue à toi sur Crohn-Québec
...et merci de venir témoigner de ton histoire !
Je tiens tout de suite à te dire que tu n'as pas à être désolé....!
Ce que tu racontes..n'est pas "négatif"...c'est un moment difficile à passer !
Tu ne dois surtout pas te sentir inconfortable ... j ai fondé ce forum précisément pour que tu puisses venir en parler !
Qui de meux qu'un Crohnien ..pour en comprendre un autre ?
J'ai connu cet épisode aussi...de pain...et eau ! ..et encore ...!
Tu dois souffrir beaucoup en ce moment !
Cette maladie ..c'est vrai..est très prenante...
elle t'empêche de profiter pleinement de ta petite famille ..et de ton travail en ce moment !
C,est on ne peut plus normal ...quand notre corps est en crise
...et souffre sans arrêt...il ne reste plus bpc de place ...pour le reste !
Et on a l'impression ...que ça ne s'arrêtera jamais ...!
Mais....pour l'avoir vécu ...je peut dire que 
ça finit par aller mieux..!
Il n'y a pas de miracle ..c'est vrai !
Mais ...des jours meilleurs ....ça oui !
Ne crains rien pour rémicade...moi je suis sous Humira
....depuis plus ou moins 1 an....j'étais dans le même état que toi
...et ça m'a "sauvée" si je peux dire ça comme ça !
J'ai encore une sténose mais pour ce qui est du reste ...ça s'est bcp ...bcp amélioré !
Ne perds pas espoir ...et surtout garde courage !
Tu verras ...rémicade...te feras bcp plus de bien ..que de mal !
Pour ce qui est des $$....c'est un médicament que ton gastro peut demander en exception pour que tu n'aies pas à débourser ..!
C'est le cas pour Humira  !


Je sais à quel point c'est difficile en ce moment ...mais tu n'es pas seul..nous sommes là pour te soutenir ..et t'aider à passer cette mauvaise période !
Courage ...ça ira mieux.. !

Demande à ton gastro..pour le remboursement du traitement !

Tu es ici chez toi.. 

C'est quand tu veux ..!


A très bientôt !


Chivi (Admin.Crohn-Québec)
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francisco



Nombre de messages: 2
Age: 29
Date d'inscription: 06/10/2009

MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Lun 5 Oct - 21:42

Bonjour Blouinp,
Tu n'as pas à être désolé d'être négatif ! Je suis moi aussi dans une phase difficile. En 1999, j'ai été diagnostiqué MC et de 1999 à Juin 2009, tout allait bien pour moi. J'ai fait une rechute en juin 2009 et juillet 2009 (sténose). Je suis sur le purinéthol et le remicade. J'ai eu jusqu'à maintenant 3 traitements de remicade et ça fonctionne très lentement. L'effet secondaire le plus important jusqu'à maintenant est la fatigue. Présentement, je crois que ma sténose semble vouloir revenir. N'aie pas peur pour le traitement et les $$$. Si tu n'as pas le budget, il y a un organisme qui peut d'aider pour ça! Je crois que le traitement, à moyen terme, pourrait te faire un énorme bien !
Pour ma part, je suis encore en arrêt de travail et j'ai hâte de reprendre mes activités. Il faut tenté d'être positif. Je vis au jour le jour et je tente de profiter de chaque journée qui passe car demain est un autre jour.

Lâche pas et bon courage, tu n'es pas seul et nous sommes là. Par contre, je te conseille de consulter au plus rapidement, tu n'as pas à subir tes douleurs et à manger du pain et de l'eau. Tu dois absolument te faire soigner de nouveau. Pour ma part, c'est ce que j'ai fait. J'ai été à l'urgence et hospitalisation le même jour. Mon GE m'a dit que j'avais tout de même trop attendu et ça aurait pu être encore plus grave (perforation...) .
Tu dois tenter d'améliorer ta qualité de vie ! Par contre, je ne peux pas juger exactement de ta condition !

Donne moi des nouvelles.
Je suis content d'avoir découvert Crohn-Québec !!

A plus tard !
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Chivi (Admin.)
Admin


Nombre de messages: 70
Age: 46
Date d'inscription: 25/10/2008

MessageSujet: Re: Bonjour à tous   Mar 6 Oct - 23:12

Bonjour Francisco !
Je viens te souhaiter la Bienvenue sur Crohn-Québec !Smile

Merci de témoigner de ton histoire ..et partager avec nous les hauts et les bas Crohniens..pas toujours faciles à vivre !

Tu es ici chez toi ...tu viens quand tu veux !

Au plaisir de te relire Smile

Chivi (Admin.Crohn-Québec)
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Bonjour à tous

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